Esmée Bakkenes (1) heeft een hersenafwijking en onbekende levensverwachting: haar familie in Ermelo start stichting Leef met Esmée

TERSCHELLING/ERMELO Esmée Bakkenes woont op Terschelling en is het bijna tweejarige dochtertje van Marleen Bonnema en Ermeloër Hans Bakkenes. Door afwijkingen in de hersenen heeft Esmée geen makkelijk leven voor de boeg.
Haar familie in Ermelo springt in de bres.

Nog voor de geboorte werden bij Esmée de afwijkingen in haar hersenen geconstateerd, met als gevolg vele therapieën en ziekenhuisbezoeken. Met de stichting Leef met Esmée wil haar familie in Ermelo het gezin financieel ontzorgen.

BEGAAN MET LOT ESMÉE

De Ermelose Shirley Bakkenes-Bijdevier, de schoonzus van Hans Bakkenes, is begaan met het lot van Esmée en de familie. Zij heeft samen met haar man Niels Bakkenes, nichtje Chantal van den Berg en Britt Bonnema, de zus van Marleen, de stichting Leef met Esmée opgericht. Er is al veel geld opgehaald en een deel van de Ermelose familie gaat op zondag 24 september meedoen aan de Mudrun in Biddinghuizen.

VIJF PROCENT OVERLEVINGSKANS

Shirley vertelt over de situatie van Esmée, die op 8 december 2021 werd geboren.

Haar overlevingskans bij geboorte zou maar vijf procent zijn

 ,,Marleen was 37 weken zwanger en moest naar het Universitair Medisch Centrum in Groningen om een foto te laten maken, want het kind lag ondersteboven in de buik. Bij deze stuitligging kun je niet op een normale manier bevallen. Maar er bleek veel meer aan de hand en uiteindelijk bemoeiden vijf artsen zich er mee. Esmée bleek cystes in haar hersenen te hebben, vochtplekken waar geen hersenontwikkeling is. Ook heeft zij een heel kleine hersenbalk en een epilepsiesyndroom. Het meisje was in de buik wel levensvatbaar, maar de artsen schatten in dat de overlevingskans bij geboorte maar vijf procent zou zijn.” 

Shirley Bakkenes-Bijdevier en Willem Bijdevier zijn begaan met het lot van Esmée. - Foto: Marco Jansen

GEEN LEVENSVERWACHTING

Doordat er geen levensverwachting gegeven kan worden, leven Esmées ouders in continue onzekerheid. Niemand weet hoe de situatie over een half jaar, jaar of twee jaar kan zijn. Inmiddels is Esmée bijna twee jaar oud en blijkt ze een doorzetter te zijn. 

„Ze laat elke keer de artsen versteld staan van wat ze nu weer kan, maar ze kan ook veel niet. Hans en Marleen oefenen dagelijks met haar en hebben dat met zoveel liefde opgepakt, alles in het teken van het welzijn van Esmée. Zo kan ze haar hoofdje optillen, maar kan niet zitten zonder ondersteuning noch lopen. Ze maakt wel geluid en het idee is nu dat ze ook blijk geeft van haar omgeving. Maar een oogje is blind en van het andere oogje weten de artsen niet hoeveel ze ziet.”

FINANCIËLE STEUN VOOR ZORG

De stichting Leef met Esmée zet zich in voor het financieel ontzorgen en het welzijn van Esmée en haar ouders en is een maand ‘live’. „De kosten lopen hoog op: ze krijgt therapie om de nog actieve reflexen te helpen integreren, die niet vergoed wordt door de verzekering en dat kost 100 euro per keer. Wij hebben voor een halfjaar al twaalf therapiesessies extra kunnen geven, dat was het initiële plan.”

MUDRUN BIDDINGHUIZEN

Willem Bijdevier, de vader van Shirley, is gegrepen door het verhaal. „Dit is het begin en het houdt waarschijnlijk niet op. Het meisje heeft continu hulp nodig. De realiteit is dat ze een moeilijk leven gaat leiden met beperkingen. Het gezin moet regelmatig met de veerboot de overtocht maken naar revalidatie Friesland in Leeuwarden of het UMC Groningen en overnacht dan in het Ronald McDonaldhuis.” 

Het meisje heeft continu hulp nodig

Willem vervolgt: ,,In feite sta ik er ver vanaf, maar bij het lezen van het verhaal van Marleen kreeg ik gewoon kippenvel. Ik wil graag helpen waar ik kan en de Mudrun lopen is het eerste wat we gaan doen. Mijn twee schoonzonen en twee kleinzoons en kleindochter lopen mee. Dat heeft al meer dan 1.500 euro aan sponsorgelden opgeleverd en dan moeten we nog gaan lopen.”

Esmée, het dochtertje van Marleen en Hans Bakkenes. - Eigen foto

BRIEF AAN MIJN DOCHTER

Marleen is dankbaar voor alle betrokkenheid. „De hulp is heel bijzonder, dat mensen zo meeleven en willen steunen is ongelooflijk. Ik schrijf zelf brieven aan Esmée als dagboek op mijn Instagram account. Op dit moment gaat het goed, ze heeft weinig epileptische aanvallen en is erg blij. We zien stappen in haar ontwikkeling. De artsen hebben voorspeld dat ze niet zal gaan lopen of praten, maar ook niet zou gaan rollen en oogcontact maken. Ze maakt nu wel degelijk contact, toont emoties en wordt steeds sterker. We kunnen door de stichting nu drie keer per maand reflectietherapie aanbieden. Dit is alternatieve zorg en best prijzig. Door de stichting worden we financieel ontzorgd.”

ZO NORMAAL MOGELIJK LEVEN

Hans werkt fulltime, Marleen werkt nu nog twee dagen en de rest van de week zorgt ze thuis voor Esmée, met hulp van haar moeder. 

In het begin ben je boos, nu leven we met de dag

„In het begin ben je boos over de voorspelling dat je kind waarschijnlijk niet zal overleven, nu leven we met de dag. In plaats dat we alleen maar thuis blijven en voorzichtig zijn, proberen we zo normaal mogelijk met haar ons leven te leiden en haar mee te nemen naar uitjes of het strand. We genieten van de kleine dingen en beseffen dat niets vanzelfsprekend is.”

Meer lezen over Esmee en doneren kan via leefmetesmee.nl.
Het dagboek van Marleen aan haar dochter is te lezen op instagram.com/briefaanmijndochter.