Christel heeft drie kinderen met syndroom van Cohen: ,,Ik was alleen nog maar aan het overleven”

ERMELO ,,Mijn leven is begonnen sinds ik kinderen heb”, vertelde mijn man mij. Ik zie mijn man genieten van deze kleine mensjes, net zoals ik dat doe. Het was te mooi om waar te zijn...

Ik ontmoet Christel Kooyman, haar zoon Felix en hond Sheila op een maandagmiddag in De Oude School: het restaurant op het terrein van woonzorgpark ’s Heeren Loo in Ermelo. Ik wil meer weten over het boek dat zij geschreven heeft over haar uitzonderlijke gezin. Uitzonderlijk, omdat de jongste drie van haar vier kinderen het zeldzame syndroom van Cohen hebben. Hierdoor zijn ze verstandelijk beperkt. Daarnaast zijn ze alle drie autistisch. ,,Cohen is een aandoening die niet direct bij de geboorte zichtbaar is, vertelt Christel. “Op de peuterspeelzaal begon Felix achter te lopen qua ontwikkeling en speelde hij niet samen met de andere kinderen. Zijn lerares heeft ons hier toen op gewezen. Hierna volgden de nodige onderzoeken, maar pas tien jaar later kwam de diagnose Cohen.”

Christel is 57 jaar en getrouwd met Ronald. Haar gezin bestaat uit vier eigen kinderen en een bonuskind. ,,Felix is 19 en heeft twee broers, een zusje en een halfzus. Zijn oudste broer Piet en halfzus Femke zijn gezond. Zijn jongere broer Chris is 17 en heeft een ernstiger vorm van Cohen dan Felix, waardoor hij niet thuis kan wonen. Felix’ jongste zusje Marieke woont nu nog thuis, maar gaat vanaf september dit jaar in een instelling wonen met andere jongeren. Zij heeft een minder ernstige vorm van Cohen en gaat leren om nog zelfstandiger te worden.”

Ik voelde me machteloos en soms leek alles zo uitzichtloos

OVERLEVEN ,,De emotionele impact dat drie van je kinderen meerdere beperkingen hebben is enorm. Ik was een krachtige, optimistische vrouw toen ik de man van mijn dromen ontmoette. Het lukte om kinderen te krijgen, maar dan blijken drie van onze vier kinderen een algemene ontwikkelingsstoornis te hebben... Binnen een paar jaar stond ons leven op z’n kop. We kregen met zoveel tegenslagen te maken dat er van mijzelf als vrouw maar weinig overbleef. Ik was moeder, partner én zorgverlener en cijferde mezelf volledig weg. Ik voelde me machteloos en soms leek alles zo uitzichtloos, ondanks alle hulp die we thuis kregen. Op een gegeven moment werd het me allemaal te veel en overzag ik het niet meer. Ik was alleen nog maar aan het overleven. Dit was voor mij het moment om te beslissen dat het anders moest. Toen is onze zoon Chris als eerste uit huis gaan wonen.”

STUK VRIJHEID Ook Felix woont sinds anderhalf jaar niet meer thuis. Hij heeft een woning bij zorginstelling ’s Heeren Loo in Ermelo en heeft hier ook dagbesteding. ,,Om de week halen wij hem op om een weekend thuis in Abcoude door te brengen. Sinds ook Felix niet meer thuis woont ben ik weer meer in staat om mijn eigen dingen te doen. Voorheen werd ik geleefd en overkwam alles me. Nu heb ik een stuk vrijheid terug, ook in de wetenschap dat mijn kinderen op een goede plek zitten. Felix is enorm gegroeid sinds hij hier zit. Hij praat beter en heeft meer aandacht voor zijn omgeving. Achteraf ben ik blij en dankbaar dat ik de kracht heb gehad om alles voor mijn kinderen te doen wat nodig was. Om op zoek te gaan naar de voor hun juiste zorg. Vanuit onvoorwaardelijke liefde voor mijn kinderen heb ik mezelf weggecijferd, maar daardoor is mijn leven nu juist rijker geworden.”

(Tekst gaat verder onder de foto)

Christel met haar boek ‘Onze kinderen zijn anders’.  - Marja Stienstra

EIGEN BOEK Christel heeft een boek geschreven over haar onalledaagse gezin, met de toepasselijke titel: ‘Onze kinderen zijn anders’ . ,,Ik wilde mijn verhaal vastleggen zodat ik altijd terug kan lezen wat we hebben meegemaakt. Het is zo veel! En het boek is nog maar een fractie van het hele verhaal. Voor anderen is het eigenlijk niet te bevatten wat de impact is van zoiets en hoe lastig het allemaal is. Met mijn boek hoop ik hier ook een stukje verandering in te brengen. Ik krijg vaak de vraag: ‘hoe gaat dat nou bij jullie thuis? Op deze vraag geeft het boek antwoord. Het is dus ook voor zorgverleners goed om te lezen. Belangrijk is dat zorgverleners open staan voor de input vanuit ouders.”

MEER WETEN? Christel blogt over haar gezin op haar website onzekinderenzijnanders.nl. Op zaterdag 9 juli signeert zij haar boek tussen 13.00 en 15.00 uur bij boekhandel Riemer & Walinga in Ermelo.

Marja Stienstra