Broertjes samen naar Italië voor behandeling van long covid: ‘De jongste heeft toen zes weken op een donkere kamer doorgebracht’

REGIO Waar corona voor veel mensen al verleden tijd is, maakt het bij anderen nog steeds deel uit van het dagelijks leven. Al drie jaar lang zijn Dennis van der Stam (38) en Fellenza Isufi (38) druk met hun twee zoons. Beiden hebben last van long covid en de enige behandeling die lijkt te helpen moet plaatsvinden in Italië. 

Lysha van der Wilt

De kinderen van Van der Stam en Isufi, dertien en tien jaar oud, waren altijd actieve jongens. Ze speelden met vriendjes, gingen enthousiast naar school, voetbal en gitaarles en waren altijd aan het rondrennen. Totdat dat drie jaar geleden compleet veranderd. Sindsdien is veel zenuwpijn het gevolg van een kort rondje lopen en kunnen de twee nog maar een uurtje per week naar school, als dat al lukt.

ANDERHALF JAAR

Het begon met hun oudste zoon die in 2023 ziek werd. Hij lag met koorts op bed en tien dagen later was ook zijn jongere broertje aan de beurt. ,,Sindsdien is alles anders”, begint Isufi. ,,Ze hadden meer dan twee weken hoge koorts en we voelden dat het niet klopte. We zijn toen naar de huisarts geweest met de oudste en werden doorverwezen naar een kinderarts.”

,,Daar werd hij nagekeken, maar er werd niks gevonden. We probeerden ons leven weer op te pakken. Dat lukte niet, dus ze zijn beiden nog een keer naar een arts gegaan. Daar werden we naar huis gestuurd met de opdracht gewoon alles te doen wat we hiervoor deden en dat dit wel vaker voorkwam. Dit hele proces duurde zo’n anderhalf jaar.”

KOORTS EN VEEL PIJN

,,Tussendoor zijn we nog wel een revalidatietraject ingegaan”, voegt Van der Stam toe. ,,Zij hadden dezelfde insteek: het heeft gewoon tijd nodig.” Maar tijd lijkt niet de oplossing. Na elke mentale of fysieke inspanning worden de jongens ziek en liggen zij weer met hoge koorts in bed. Dit gaat door tot in januari 2025 de emmer overloopt.

De jongste zoon zat voor de ziekte in de selectie van zijn voetbalclub. (Privé beeld)

,,De jongste heeft toen zes weken op een donkere kamer doorgebracht”, vertelt zijn moeder. ,,Door het leven helemaal op te pakken was hij zo over zijn eigen grenzen heen gegaan, dat het lichaam helemaal op was. Hij had koorts, heel veel pijn en wilde niets meer. Hij was heel boos en verdrietig.”   

BEHANDELING ITALIË

Isufi en Van der Stam gingen zelf op onderzoek uit en na een tijdje stapten zij opnieuw naar de arts. De gedachte dat het long covid kon zijn, werd bevestigd. ,,In Nederland wordt nu wel onderzoek gedaan, maar qua medicatie doen ze niks onder de twaalf”, begint Isufi. ,,Via een appgroep met lotgenoten waar ik in zit hoorde ik veel ouders over een arts in Italië en hoe ze hierdoor verbeterden. We besloten contact op te nemen en diezelfde week hadden we een intakegesprek.”

,,Dokter Buonsenso wilde weten wat we allemaal geprobeerd hadden en we moesten alle uitslagen van de jongens opsturen”, voegt Van der Stam toe. ,,Hij beoordeelde dat beide jongens in aanmerking kwamen voor het traject in Italië. Een flinke opluchting, maar wel heel duur.”

De jongens volgden vóór hun ziekte een studie klassieke gitaar. (Privé beeld)

GEEN VERGOEDING

In het Roomse ziekenhuis krijgen de jongens een IVIG-behandeling. Hierbij krijgen ze antistoffen toegediend via een infuus. Een behandeling die vaker wordt gebruikt bij bijvoorbeeld auto-immuunziekten, maar wat nog geen officiële behandeling is tegen long covid. Doordat het ‘off label’ is, wordt het niet vergoed door Nederlandse verzekeringen. 

,,Het medicijn dat ze toegediend krijgen kost gemiddeld 100 euro per gram”, legt de vader van de jongens uit. ,,De oudste heeft nu één behandeling gehad en heeft per behandeling 75 gram nodig. Daar komen de kosten voor het reizen en de overnachting nog bij op.”

EERSTE BEHANDELING

Eind april vond de eerste behandeling van de oudste plaats. ,,Ik vond het niet heel spannend”, vertelt hij zelf. ,,Ze deden er ongeveer drie dagen over, maar daarna werd ik wel heel misselijk en ziek.” Inmiddels is het een maand geleden en is er wel uitzicht op verbetering: ,,Ik heb minder last van mijn nek en ben minder moe.” De eerste behandeling van de jongste vindt naar verwachting eind dit jaar plaats.

Om het behapbaar te houden gaat alleen Isufi mee naar Rome en zetten de twee een crowdfunding op. ,,Dat was echt even alle schaamte voorbij”, deelt Van der Stam openhartig. ,,Maar uiteindelijk wil je het beste voor je kinderen en met alleen ons eigen geld redden we dat niet. We hopen dat we beide kinderen alle behandelingen kunnen geven, dat zijn er ongeveer vijf tot zes per persoon, maar we doen wat we kunnen.”

De oudste tijdens zijn eerste behandeling in het Gemelli ziekenhuis in Rome. (Privé beeld)

,,Gelukkig krijgen we heel veel steun en lieve reacties”, deelt Isufi. ,,Familie en vrienden doen wat ze kunnen en de oude voetbalclub van onze jongste zoon deelde de actie op hun sociale mediakanalen. Het is heel fijn om te weten dat mensen in deze tijd nog naar je omkijken en je helpen.”

EEN HELD

Van der Stam: ,,Dat beide kinderen last hebben van long covid is geen toeval. Door veel overeenkomsten in het DNA komt het vaker voor dat twee mensen in één gezin last hebben van klachten. De behandeling in Italië zorgt in 60-70 procent van de gevallen voor verbeteringen.”   

Isufi: ,,We hebben geen garantie dat dat bij onze kids ook zo is, maar het kan in ieder geval niet erger worden. Voor het eerst in de afgelopen jaren is er weer een beetje hoop en is het leven niet zo uitzichtloos.” 

,,Het was een soort rouwperiode waarin we constant afscheid moesten nemen van bepaalde dingen”, voegt Van der Stam toe. ,, Je wilt je kinderen niet op die manier zien, in zoveel pijn. We hopen dat we de jongens weer een stukje van hun oude leven terug kunnen geven met behulp van dokter Buonsenso. Hij is voor veel ouders een held.”

Lees ook

Mariëlle Geurts fietst geld bij elkaar voor zieke zusje Denise die wacht op een donornier: ‘Thuis zit ik soms wel flink te huilen’