Els heeft MS en spaart voor stamceltherapie, benefietconcert in haar geboorteplaats Ermelo

AMERSFOORT/ERMELO Twaalf jaar geleden leidde Els Jonker (56) een druk leven. Ze was moeder van twee jongens van 6 en 7, werkte in het onderwijs en als entertainer/programmamaker in Dierenpark Amersfoort, gaf ukelele les en deed mee in de Joekbox meidengroep en toneelclub. De diagnose Multiple Sclerose (MS) veranderde langzaam haar leven. Els: ,,Toen ik net de diagnose had, was ik blij dat veel van die dingen nog gewoon door konden gaan.”

Els was al langer moe, maar de symptomen van MS werden pas merkbaar bij haar eerste schub op 9 mei 2010. Een schub betekent dat een nieuwe MS-klacht ontstaat, maar kan ook zijn dat bestaande klachten sterk toenemen en die klachten langer aanhouden dan 24 uur. ,,Ik stond op en ik voelde mijn voeten niet meer. Alles deed het nog, maar het voelde niet van mij. De weken erna ging dat gevoel omhoog, helemaal tot aan mijn middel.” Els besloot naar de dokter te gaan. ,,Ik had gegoogeld en dacht dat het een hernia was. Maar de dokter stuurde me naar het ziekenhuis met de mededeling dat het nog wel eens MS kon zijn.” Ze ging in de MRI en kreeg een punctie. Uiteindelijk werd de conclusie getrokken dat het CIS was, een opzichzelfstaande aanval die op termijn wel wegtrekt. Daar kan dan nog restschade van overblijven maar dat voelde Els toen nog niet. ,,Ik had echt iets van: het is klaar! Het was weggetrokken en ik ging niet meer naar de dokter.”

Alles deed het nog, maar het voelde niet van mij

Maar in de drie jaar die volgde werkte ze in het onderwijs, en toen steeds vaker gevraagd werd of ze kon invallen merkte ze dat ze het niet trok. ,,De ene dag ging het prima en de andere dag vroeg ik me af wat al die kinderen hier deden en wat ik ermee moest. Na een dag werken was ik helemaal kapot. Ik raakte steeds meer depressief in die drie jaar. Ik wilde van alles, maar het kon allemaal niet. Hoe kan dat toch?” 

MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Het is niet erfelijk, maar erfelijke factoren spelen wel een rol. De kans op MS is een op duizend. Veelvoorkomende symptomen van MS zijn slecht- of dubbelzien, duizeligheid, dove gevoelens, tintelingen, verlammingen en stuurloosheid. Vermoeidheid en problemen met de cognitie komen vaak voor. Els heeft Relapsing Remitting MS, dat betekent dat haar MS gepaard gaat met aanvallen.

DUIDELIJKHEID In 2013 kreeg Els tijdens een kampeervakantie in de Ardennen weer een schub. Dit keer had ze geen gevoel in haar huid aan de rechterkant van haar lijf. Ze ging de medische molen in, en dat betekende dat haar aanval in 2010 geen CIS meer was, maar dat het ging om MS. ,,Voor mij was het een opluchting”, vertelt Els. ,,Ik was niet depressief, ik had gewoon MS. We hadden helemaal niet gerealiseerd dat dat het kon zijn in de drie jaar ervoor.” 

Steef Velders, de man van Els, vult aan: ,,De onzekerheid wat het kon zijn verdween, maar nu was er onzekerheid over wat het kon betekenen.” In de loop der jaren kreeg Els nog vijf schubs. Els: ,,Ik sta op en ik weet niet hoe mijn lijf voelt, hoe mijn hoofd het doet, hoe moe ik ben. Het is elke dag een verrassing.” MS is voor iedereen anders, benadrukt Els. ,,In documentaires zie je bijvoorbeeld dat een vrouw opeens slecht ziet, maar wat ik heb kan dus ook gebeuren.” 

De jongens zijn al wat ouder, zij hebben mijn hulp niet meer nodig, die helpen meer dan dat ik er voor hen ben

UIT HET NIETS Ondanks de aanvallen die Els kreeg, bleef de ziekte wel redelijk onder controle. Totdat in eind 2019 de heftigste aanval kwam. ,,Dat kwam echt uit het niets”, vertelt Els. ,,Het waren twee grote schubs achter elkaar. De ene was nog niet weg en toen kwam de andere eroverheen.” Haar hand brengt ze tot haar nek. ,,Tot hier was ik volledig gevoelloos.” Steef vult aan: ,,Ze kon eigenlijk alleen nog maar naar het toilet. Verder moesten we haar helpen. ‘s Nachts schrok ze wel eens van haar eigen hand. Dan voelde ze niet waar die lag en kwam die tegen haar hoofd aan.” Els begon een prednisonkuur en na acht weken leek de aanval weggetrokken, maar de gevoelloosheid in haar handen is gebleven. Els: ,,Schrijven lukt nog wel, maar het voelt alsof je altijd bevroren, slapende handen hebt.” 

Tijdens deze periode nam Steef zorgverlof op om voor Els te kunnen zorgen. Steef: ,,Mijn werkgever was heel coulant gelukkig. Ik kon voor een deel thuiswerken en het andere deel nam ik verlof op. Het was een angstige periode.” Aan het einde van zijn verlof begonnen net de coronamaatregelen. ,,Een geluk bij een ongeluk”, zegt Els. ,,Daardoor kon hij thuis blijven werken en mij ondersteunen. Mijn warmte- en kou regulatie is niet meer goed, mijn blaas is slecht. Ik ben altijd moe. Alles kost gewoon heel veel energie. De jongens zijn al wat ouder, zij hebben mijn hulp niet meer nodig, die helpen meer dan dat ik er voor hen ben.” Els richt zich tot Steef en zegt: ,,Jij hebt eigenlijk alles overgenomen hier. Eerder kregen we nog huishoudelijke hulp vanuit de WMO, maar dat is sinds afgelopen jaar ook gestopt. Steef houdt de boel draaiende.”

JOEKBOX Met veel plezier speelde Els de ukelele en gaf ze eens in de week les op de muziekschool. ,,Maar dat kan tegenwoordig niet meer. Zonder gevoel kan ik het instrument niet spelen.” Wel treedt ze af en toe nog op met Joekbox, waarbij ze zingt. ,,Dat wordt wel moeilijker. Een optreden kost acht uur, uit en thuis. Dat red ik niet altijd. De Joekboxmeiden doen er alles aan om mij erbij te houden. Ze halen me op, zorgen ervoor dat ik kan liggen en thee krijg. Ik pas wel mijn schema erop aan want als ik moe word, gaat dat wel ten koste van mijn stem.”

Steef werkt een dag in de week als vrijwilliger bij het Nationaal MS Fonds, waar hij verschillende projecten doet. Steef: ,,Zo zijn we nu bezig met een programma waar we kijken wat MS doet voor een patiënt, maar ook met de partner op psycho- en sociale aspecten. De medische aspecten worden door het ziekenhuis opgevangen, maar de rest niet.” Want aandacht voor de partner is er niet altijd. Els: ,,Laatst hadden we een familiereünie en iedereen vraagt aan Steef hoe het met mij gaat, maar niemand vraagt hoe het met hem gaat. Daarom is een dag van de mantelzorger al heel goed, want zijn leven staat sinds mijn diagnose ook volledig op zijn kop.” 

Iedereen vraagt aan Steef hoe het met mij gaat, maar niemand vraagt hoe het met hem gaat

Els en Steef probeerden er voor te zorgen dat de kinderen zo min mogelijk mee kregen. Els: ,,Ze zijn een keer in gesprek gegaan met een maatschappelijk werker om erachter te komen wat er in hun hoofd omging, maar eigenlijk zijn ze er heel nuchter over. Ik zit er meer mee, want de oudste is op kamers en ligt op dit moment met een matras op de grond. Daar zou ik graag bij helpen, maar dat lukt niet. Als ik dat dan tegen hem zeg, vertelt hij: ‘Nou, ik lig wel lekker hoor’.” 

ACTIES Ondanks de medicijnen die Els neemt, blijft ze achteruitgaan. Een stamceltherapie in Mexico geeft hoop. De autologe hematopoietische stamceltransplantatie (afgekort aHSCT) kan ervoor zorgen dat de ziekte niet verder haar lichaam kapotmaakt. Deze therapie is in Nederland nog niet mogelijk voor MS patiënten, daarom wil ze begin 2023 naar Mexico. Om dit voor elkaar te krijgen, is 65.000 euro nodig. Er is een crowdfunding gestart en het geld halen ze op creatieve wijze op. Zo fietsten Steef en de kinderen in augustus door Nederland en werd op 16 oktober fietsdag Alpe du Els in Amersfoort georganiseerd. 

Maar ook in de omgeving wordt meegedacht. Els: ,,Zo bedacht een vriendin van mij om sleutelhangers te maken voor tien euro per stuk. Ze verkocht er honderd en zo zat er toch weer duizend euro in de pot. Dat is wel echt ontroerend, dat andere mensen dan zo voor ons klaar staan.”

Op 13 november wordt er in de Lukaskerk in haar geboorteplaats Ermelo een benefietconcert georganiseerd. Els zorgt met haar vrienden en vriendinnen voor een vrolijk muzikaal gebeuren. Er zal muziek van Abba, Herman van Veen, Ramses Shaffy en anderen klinken. Het concert is gratis toegankelijk. Tegelijkertijd is er wel een warm aanbevolen collecte om geld bijeen te brengen voor de stamceltransplantatie in Mexico om de MS te stoppen. De Lukaskerk is open om 14.30 uur, aanvang concert om 15.00 uur. Gratis koffie of thee na afloop.

door Marit Bos