Nico van Egdom start een lotgenotengroep in Harderwijk.
Nico van Egdom start een lotgenotengroep in Harderwijk. Suzanne Vooren

Post-covid patiënt start lotgenotengroep in Harderwijk: ‘Het zit niet tussen mijn oren’

17 januari 2024 om 19:30 Mensen

HARDERWIJK ,,Eindelijk erkenning voor de biomedische oorzaak’’, reageert Nico van Egdom, post-covid patiënt, op de nieuwste onderzoeksresultaten die begin januari 2024 werden gepubliceerd. Nico start een lotgenotengroep in Harderwijk. ,,Het draait om je gezien en gehoord voelen met je klachten en de gevolgen op je dagelijks leven.’’

In het woord longcovid, zoals de ziekte tot voor kort werd genoemd, zit het Engelse woord long dat lang betekent’’, verduidelijkt Nico van Egdom de naam. ,,Mensen denken dat het met de longen te maken heeft. Dat is niet altijd zo.’’ Om de verwarring te vermijden is er landelijk gekozen voor een andere naam: post-covid. Post-covid is de naam voor een verzameling van langdurige klachten voortkomend uit een coronabesmetting of vaccinatie. 

,,Post-covid patiënten zijn meestal niet de mensen die met corona in het ziekenhuis lagen.’’ Nico van Egdom vertelt uit eigen ervaring. Ook hem is opname bespaard gebleven. ,,Het gaat om mensen die een besmetting hebben opgelopen, misschien positief hebben getest op corona en vervolgens een week of meer ziek in bed hebben doorgebracht.’’ Alleen waar de meeste mensen na een paar weken, soms een aantal maanden tot een jaar weer zijn hersteld, blijven de klachten bij deze patiënten. 

Ik ga ‘s avonds rond half acht naar bed en slaap meer dan het klokje rond

,,Een verminderde hoeveelheid energie is de gemene deler voor iedereen’’, vertelt Nico van Egdom. Het is een vermoeidheid die wordt vergeleken met die je voelt na een dag zware inspanning. Alleen helpt een goede nacht slaap niet. ,,Ik ga ‘s avonds rond half acht naar bed en slaap meer dan het klokje rond. Elke middag ga ik ook nog een paar uur liggen.’’ Een ritme dat niet passend is voor een volwassen man. 

Verdere symptomen verschillen per patiënt. Van problemen met het cognitieve functioneren, hoofdpijnen tot spijsverteringsklachten en dat in allerlei verschillende gradaties. ,,Eigenlijk alles kan wel, bij iedereen uit het zich anders.’’ Nico heeft naast de extreme vermoeidheid, ook voortdurende spierpijn en last van hoofdsuizen. ,,Wanneer je hoofd voelt dat het echt tijd is om te slapen, dat gevoel. Maar dan de hele dag.’’ De enige remedie is eigen grenzen bewaken, niet teveel willen en rusten. ,,Doe je teveel, komt het dubbel zo hard weer terug.’’

Voor Nico begon het eind oktober 2021. ,,In mijn klas ontstond een golf aan besmettingen, 17 van de 21 kinderen werden ziek. En ik, hun meester, ook.’’ Na twee weken op bed liggen, kwam de energie niet terug. Een periode van aanklooien, jezelf dwingen tot meer en eigenlijk niet vooruitkomen volgde. Een verhaal dat je vaker hoort van post-covid patiënten. ,,De werkgever, bedrijfsarts en medische wereld in Nederland had er onvoldoende kennis van. Dan zit het vast tussen de oren.’’ Een vaak getrokken conclusie met pijnlijke gevolgen.

,,Er zijn mensen die nog niet weten van het bestaan van post-covid.’’ Nico legt uit dat hij zelf door informatie te zoeken er achter is gekomen dat hij niet de enige was met klachten. Bloedonderzoeken tonen niets aan. In Duitsland is er al langer erkenning voor de post-covid klachten. ,,Klinieken daar onderzoeken waar de problemen in het lichaam de klachten veroorzaken en experimenteren met behandelingen. Dit is bij iedereen anders. In Nederland zijn hiertoe geen mogelijkheden.’’

,,Ook ik ging van ergotherapeut, fysiotherapeut naar de psycholoog. Het hielp niet tegen de vermoeidheid.’’ Ondertussen brokkelde de sociale steun van het netwerk af. ,,Gewoon omdat mensen denken dat je je aanstelt.’’ Verlies van werk, relatie, huis, vrienden en familie. Het zijn gevolgen die Nico heeft ervaren net als vele lotgenoten. ,,Je staat zo machteloos op die momenten. Ondanks onze roep dat het echt een biomedische oorzaak had, werden we niet gehoord.’’ 

Via een revalidatietraject leert Nico leven met de beperkingen die hij dagelijks ervaart. Zij hebben hem in contact gebracht met een lotgenotengroep in Elburg. ,,Een plek waar ik word gehoord en gezien. Het is een verademing om je niet meer alleen te voelen staan.’’ De steun, de positieve contacten, de tips, de vriendschappen zijn de positievere draai waar Nico behoefte aan had in zijn leven. ,,Op je 37e thuis komen te zitten is niet wat je ooit hebt gedroomd. Vooral niet als je een wereldbaan had. Ik mis het ontzettend.’’ 

Nico start nu een lotgenotengroep hier in de omgeving met steun van PostCovidNL. Een patiëntenorganisatie die helpt om weer grip te krijgen op je leven. ,,Zij proberen om aandacht te krijgen voor PostCovid om zo begrip en draagvlak in de maatschappij te creëren.’’ Hard nodig voor de patiënten, net als de lotgenotengroep. De eerste groep zit al vol, de tweede staat gepland. ,,Bij meer animo volgen nieuwe datums.’’

De volgende groep waar nog plek is, start op woensdag 31 januari om 10.30 uur bij WOC de Aanleg in Harderwijk. Aanmelden gaat via de website www.PostCovidNL.nl

Suzanne Vooren
Deel dit artikel via:
advertentie
advertentie