Harderwijkers beschrijven ervaringen met patiënten in laatste levensfase: ‘Er ontstaan intieme gesprekken die anders niet waren gevoerd’

HARDERWIJK Palliatieve zorg gaat om veel meer dan medische hulp. Dat bleek duidelijk tijdens de presentatie van het boek Die ene palliatieve patiënt vergeet ik nooit meer in Ziekenhuis St Jansdal. Auteurs Gertien Koster en Jos Schuring overhandigden het eerste exemplaar op 10 februari aan Jet de Nijs.

Martin Vesseur

In Die ene palliatieve patiënt vergeet ik nooit meer staan patiënten centraal, in verhalen die zijn opgetekend uit de mond van zorgverleners. Sterven is een intieme periode waarin dierbaren, artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners de patiënt bijstaan in diens laatste levensfase. Daardoor is het veel meer dan een medisch proces. Die onderbelichte kant van palliatieve zorg krijgt met dit boek de aandacht die het verdient, in de vorm van aangrijpende en ook vaak verhelderende ervaringen. Daarin zijn de auteurs meer dan geslaagd, zegt predikant Pieter van Winden tijdens zijn openingswoord: „Ik werd getroffen door élk verhaal in dit boek en ik garandeer u dat u zich ook zult verbazen.”

Aanvankelijk wilden Gertien en Jos dat de zorgverleners reflecteerden op wat ze hadden geleerd van de palliatieve behandeling, maar dat pakte anders uit. Hoewel diverse verhalen die kant van de zorg goed naar voren brengen, is de laatste fase van een patiënt niet altijd leerzaam. Soms is het alleen aangrijpend. De zorgverleners kijken terug op hun ervaring, vragen zich af of ze het goede hebben gedaan. Wat het boek belangrijk maakt, vinden de auteurs, is dat het de palliatieve zorg in de schijnwerpers zet. Over de dood nadenken en praten, het komt er vaak gewoon niet van. Een voorbeeld is de vraag: wel of niet reanimeren. Over het algemeen weten mensen niet wat hun partner daarvan vindt. Veel blijft onbesproken. Dit boek daagt lezers juist uit om hierover van gedachten te wisselen.

Ook (huis)artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners zijn nog lang niet altijd vertrouwd met de vele mogelijkheden binnen palliatieve zorg. „We willen met dit boek ook het gesprek daarover op gang brengen”, zegt auteur Jos Schuring. Hij refereert aan longarts Sander de Hosson, bekend van onder meer zijn columns over palliatieve zorg: „Sander schreef dat de dood eigenlijk over het leven gaat. Dat levert mooie verhalen op, want wie de dood ziet, ziet het leven. In de stervensfase kijk je met elkaar terug, naar wat er was, naar wat er overblijft, het is een terugblik op het leven. Als je geluk hebt ontstaan er intieme gesprekken die anders niet waren gevoerd. Dat is mooi.” Waar Gertien aan toevoegt: „En vaak ook heel verdrietig natuurlijk.”

Napraten op het ‘koppelbed’: v.l.n.r. Jos Schuring, Gertien Koster en Jet de Nijs. - Mieneke Braakman

KOPPELBED

Pieter van Winden laat de auteurs plaatsnemen in een koppelbed. Deze constructie maakt nabijheid bij de palliatieve patiënt makkelijk, want het zorgpersoneel kan er goed bij en het voorkomt dat dierbaren moeten slapen op veldbedjes. Helaas is het koppelbed verre van ingeburgerd en staat daarmee ook symbool voor de relatieve onbekendheid van vele elementen van palliatieve zorg. 

Een bijzondere plek neemt het koppelbed in wanneer Van Winden Jet de Nijs naar voren vraagt, de weduwe van zanger Rob de Nijs. De Nijs neemt het eerste exemplaar van het boek in ontvangst en vertelt hoe ze stad en land afzocht naar een koppelbed toen ze er eenmaal iets over had gelezen. „Het koppelbed heeft een belangrijke rol gespeeld in de periode naar Robs overlijden”, zegt ze daarover. „Omdat ik daardoor dichtbij Rob kon zijn, net als onze zoon. Dus echte nabijheid, niet op een afstand en niet met een kier tussen twee bedden.”

Jos Schuring en Gertien Koster overhandigen het eerste exemplaar van hun boek aan Jet de Nijs. - Martin Vesseur

INITIATIEFRIJK

Redenen om dit boek te schrijven zijn voor Gertien Koster zeer persoonlijk, vertelt ze. „Mijn eerste echtgenoot is overleden op zijn 54ste, in een periode waarin ik ook een paar vrienden verloor aan kanker. Het onderwerp heeft al lang mijn belangstelling.” Tijdens de boekpresentatie blijkt dat het gonst van de initiatieven rond palliatieve zorg. Sander de Hosson richtte zo’n zes jaar geleden Carend op, een organisatie die als missie heeft ervoor te zorgen dat mensen die niet meer beter worden, toch de beste zorg krijgen. In het Netwerk palliatieve zorg Noordwest Veluwe werken allerlei organisaties samen om de palliatieve zorg zo goed mogelijk te organiseren. Willemien Schep van het Netwerk: „Een patiënt wisselt bijvoorbeeld van ziekenhuis. In ons netwerk werken de instellingen samen om zulke dingen soepel te laten verlopen, zodat de zorg niet afhangt van toeval.”

Ook Stichting Komma is aanwezig bij de presentatie. De auteurs schenken hun deel van de opbrengst van het boek aan deze organisatie van vrijwilligers die het levensverhaal van ongeneeslijk zieke ouders op video vastleggen. Zodat een blijvende herinnering voor de jonge kinderen ontstaat. Juliette Redelé van Komma: „Het is een echt gesprek van anderhalf uur, zonder montage. Hoe was je jeugd, hoe waren de kinderen vroeger, wanneer kocht je je eerste bh, wil je nog iets zeggen tegen de kinderen, het zijn gewone vragen en ingrijpende vragen.” Inmiddels maakt Komma zo’n driehonderd video’s per jaar.

VAN DEZE TIJD

Schuring benadrukt dat het boek echt van deze tijd is. „Het is inmiddels wat gewoner geworden om niet verder te behandelen, daarin is wel een trendbreuk te zien.”

Het boek Die ene palliatieve patiënt vergeet ik nooit meer is te koop bij de boekhandels. Stichting Komma en het Netwerk palliatieve zorg zijn op internet te vinden.

Lees ook

Palliatieve zorg centraal in nieuw boek dat uitgereikt wordt aan weduwe van Rob de Nijs