<p>Zjuul vertelt zijn moeder Sascha dat hij het allerliefste weer wil kunnen zwemmen.</p>

Zjuul vertelt zijn moeder Sascha dat hij het allerliefste weer wil kunnen zwemmen.

(Foto: Frieda Fennell)

Zjuul (7) heeft dag en nacht zware hoofdpijn

  Nieuwsflits

Wat doe je als je kind zienderogen in rap tempo achteruit gaat en de artsen zeggen ‘leer er maar mee leven’. Leg je je daarbij neer of zet je alles op alles om je kind een toekomst te bieden? “Dat laatste natuurlijk”, zegt Sascha Vos, moeder van de ernstig zieke 7-jarige Zjuul Vos uit Putten.

Frieda Fennell

PUTTENApril vorig jaar begonnen de klachten bij de tot dan toe gezonde Zjuul. Wat begint als gewone hoofdpijn, groeit in anderhalf jaar uit tot een nachtmerrie. Zjuul heeft dag en nacht zware hoofdpijn, komt de deur niet meer uit en kan nog slechts een uurtje per dag digitaal les volgen. Zelfs spelen is te vermoeiend. Als hij op dit tempo verder achteruit gaat, ligt hij binnen zes maanden op een prikkelvrije donkere kamer op bed.

Leer ermee leven

Zjuul leidt aan Chiari, een aangeboren afwijkende ligging van de hersenen, en Ehlers-Danlos Syndroom, een erfelijke bindweefselafwijking, waardoor simpel gezegd zijn nek zijn hoofd niet meer kan dragen. Verder is er niets simpels aan zijn ziekte. In Nederland is er niemand die Zjuul kan helpen. Sascha: “Ik ben overal geweest, bij alle denkbare artsen in Nederland, van neurochirurgen tot professoren, maar niemand kan hem helpen. Er werd ons verteld dat hij ermee moet leren leven. Dat is voor ons onacceptabel. Ik heb alle MRI’s opgevraagd en ben zelf onderzoek gaan doen. Zo kwam ik bij een arts in Barcelona terecht die al meerdere kinderen met dit ziektebeeld geholpen heeft.”

120.000 euro

Een operatie, waarbij Zjuuls nek wordt vastgezet, is zijn enige kans op een gewoon leven. Omdat de operatie In Barcelona niet vergoed wordt door de verzekering zijn Sascha en Arno Vos een crowdfundactie gestart. Ondanks dat pas de helft van de benodigde 120.000 euro binnen is, vlogen Zjuul en zijn moeder afgelopen maandag naar Barcelona voor onderzoek en hopelijk de operatie. “Het is een risico, maar Zjuul kan echt niet langer meer wachten”, zegt Sascha.

Zwemmen

Zodra de operatie ter sprake komt, kijkt Zjuul hoopvol op. Opgetogen zegt hij: “Dan ben ik van de hoofdpijn af en kan ik weer spelen. Wat ik het allerliefste wil als ik beter ben, is zwemmen in het Bosbad in Putten.” Dan slaan zijn ogen pijnlijk zorgelijk op naar zijn moeder. “Maar mam, wat als ze me niet gaan opereren?” Zjuul weet heel goed hoe zijn toekomst er zonder de operatie uit zal zien.

Sponsoracties

De familie ontvangt veel steun uit de directe omgeving maar ook vanuit Ermelo waar Zjuul naar school gaat. Er wordt deze maand nog een zwemmarathon georganiseerd door zwemschool de Waterdruppel en ook de gymdocenten van Ermelo zijn bezig om een sponsoractie op te zetten. Hoe dit alles er precies uit gaat zien, is te volgen op onderstaande website. Hier wordt ook een blog bijgehouden waar je kunt lezen hoe het Zjuul vergaat. 

Doneren voor de crowdfundactie kan op rekeningnummer NL 45 RABO 0358 6567 45.

www.hoofdpijndossierzjuul.nl

Meer berichten

Het lokale nieuws in uw mailbox ontvangen?

Aanmelden